Bình chọn

0 người đã tham gia bình chọn

Cháu bé 2 tuổi với căn bệnh Ly thượng bì bẩm sinh

Xem với cỡ chữ : A- A A+
Theo địa chỉ trong đơn xin trợ cấp khó khăn của gia đình anh Ngô Đình Hưng và chị Nguyễn Thị Huệ ở thôn Đại Phúc, xã Vạn Ninh, huyện Quảng Ninh, chúng tôi về thăm gia đình anh chị trong một ngày cuối tháng 9. Tiếp chúng tôi là ông bà ngoại và bà nội của cháu bé Ngô Thanh Bình sinh ngày 16/8/2012. Từ ngày sinh ra đến nay, cháu Ngô Thanh Bình luôn phải vật vã chống chọi với căn bệnh Ly thượng bì bẩm sinh (hay còn gọi là Bỏng da toàn thân).

 Mặc dù có khách đến chơi nhà, nhưng do tiết trời khó chịu, toàn thân đều quấn bông, băng, một số chỗ vừa lành cũng phải thật nhẹ nhàng sợ có thể bị bỏng lên lại, hai người bà đang thay nhau dỗ dành và mang cho cháu chiếc áo để tiếp khách. Biết chúng tôi đến thăm cháu, vừa để động viên tinh thần, vừa hỗ trợ một phần nhỏ kinh phí phụ giúp gia đình mua bông, băng, cả 3 người già phấn khởi . Trong câu chuyện gia đình, ông Nguyễn Văn Trọng, ông ngoại cháu nghẹn ngào nhớ lại: 

Cách đây 2 năm, khi hai gia đình nội ngoại vui mừng chào đón đứa con trai đầu lòng của anh Hưng, chị Huệ chào đời, niềm vui chưa được trọn vẹn thì suốt mấy ngày tại bệnh viện Việt Nam Cu ba Đồng Hới cháu Bình đều khóc thét và nẫy mình lên, nằm trong lồng kính nhưng cháu vẫn cứ khóc giảy nãy. Kết quả kiểm tra toàn thân,  phát hiện dưới hai bàn chân cháu là 2 vết bỏng to đang phồng lên làm cháu đau đớn. Thêm vài ngày sau, những vết bỏng khác tiếp tục phồng lên, cháu càng khóc quấy nhiều hơn. Sau khi lập hồ sơ bệnh án, các y bác sỹ khoa nhi Bệnh viện kết luận cháu Bình mang bệnh Ly thượng bì bẩm sinh. Đây là căn bệnh có tính di truyền, xuất hiện ở trẻ mới sinh hoặc 2-3 tuổi. Da bệnh nhân rất mỏng, có nhiều bỏng nước chứa dịch máu, chỉ cần chấn thương nhẹ, các bỏng này sẽ vỡ ra”, khi các bỏng nước vỡ có thể gây nhiễm trùng. Ngoài ra, bệnh nhân còn bị tình trạng men răng thiểu sản, không có móng tay, móng chân. Bệnh nhân thường chết sớm với tình trạng nhiễm trùng, chảy máu nhiều, suy dinh dưỡng do mất nước (các bỏng nước cứ nổi lên và bị vỡ liên tục). Bệnh này chưa có thuốc đặc trị . Hiện tại chỉ sử dụng một lượng thuốc chống bỏng và sử dụng bông băng điều trị bỏng da mà thôi.

Với quyết tâm giúp con vượt qua bệnh tật, dù còn khó khăn  nhiều về kinh tế, nhưng đôi vợ chồng trẻ vẫn quyết tâm đưa con đến các bệnh viện tuyến trên để khám và tìm cách điều trị. Trong suốt cả năm đầu, gia đình anh Hưng, chị Huệ đưa cháu đến các Bệnh viện Đại học Y Huế,  Bệnh viện Nhi Trung ương tại Hà Nội để khám nhưng tất cả đều chung kết luận : Không có thuốc đặc trị.

Nói về hoàn cảnh gia đình cháu, bà ngoại cháu Bình cho biết:  anh Hưng, sinh năm 1983, là thợ nề làm thuê cho các đội xây dựng, chị Huệ, sinh năm 1988, là  hộ lý cho một phòng khám tư nhân, cả hai vợ chồng còn trẻ, dù biết con trai mình đang mang trọng bệnh nhưng vì điều kiện kinh tế gia đình,  anh chị vẫn phải nhờ ông bà ngoại trông cháu để đi làm kiếm tiền mua bông băng. Bình quân 3 ngày thay bông băng một lần, mỗi lần ít nhất là 10 miếng, mỗi miếng bông trị giá từ 25-35.000 đồng, mỗi cuộn gạc quấn cũng có giá từ 20-25.000 đồng. Như vậy đã suốt 2 năm trời anh Hưng, chị Huệ đi làm cũng không đủ tiền mua bông, băng đắp các vết bỏng cho con. Việc đường sữa bồi dưỡng cho cháu đành nhờ ông bà nội ngoại hai bên, anh em, họ hàng, bè bạn giúp đỡ.

Hiện nay, cháu Ngô Thanh Bình vẫn đang trong tình trạng quấn bông băng toàn thân, 2 bàn chân cháu hầu như đã dính chặt lại và không còn phát triển phần ngón chân được bởi luôn phải quấn bông băng, muốn bế cháu cũng chỉ có bà nội, bà ngoại là hai người duy nhất biết cách bế cháu để tránh làm vỡ vết bỏng, anh Hưng, chị Huệ vẫn tiếp tục làm thuê để kiếm tiền mua bông, gặc để băng bó cho con, cháu Ngô Thanh Bình đang ngày đêm chống chọi với căn bệnh khó lành. Rất mong được sự giúp đỡ của những tấm lòng nhân ái .

 

Mọi sự giúp đỡ xin gửi về anh Ngô Đình Hưng, thôn Đại Phúc, xã Vạn Ninh huyện Quảng Ninh, hoặc hội CTĐ huyện Quảng Ninh, tỉnh Quảng Bình: Số điện thoại: 0523872897 hoặc Chủ tịch Hội CTĐ huyện Quảng Ninh 0983872646.

 

Hồng Minh

Hội CTĐ huyện Quảng Ninh

Các tin khác